多囊卵巢综合征（PCOS）有多种特征。然而，该名称仅反映卵巢方面，忽略了更广泛的特征。本研究旨在调查国际利益相关者对 PCOS 的看法。

方法

2015 年至 2023 年期间，我们在六大洲对 PCOS 患者和卫生专业人员进行了国际纵向匿名在线调查和面对面研讨会，寻求对 PCOS 临床特征、当前名称、更名的可能性、更名的优缺点以及可能的替代名称的看法。

发现

7708 年调查受访者和 2023 年国际指南发布后的结果显着提高了对 PCOS 生殖、心脏代谢、激素和心理特征的认识（p < 0·001）。然而，差距仍然存在，≥20% 的患者和/或卫生专业人员没有认识到 PCOS 与非酒精性脂肪性肝病、妊娠并发症、心血管危险因素和子宫内膜癌之间的关联。与 PCOS 的广度一致，在 2023 年的调查中，探讨了潜在的名称更改，85·6% 的患者和 76·1% 的卫生专业人员同意应该更改名称。两组都同意更名会带来好处，59-90% 的人同意优点，只有不到 27% 的人同意缺点。“内分泌”和“代谢”等术语在 2015 年和 2023 年获得了患者（78·5 和 86·2%）和卫生专业人员（84·6 和 79·6%）的最高支持。总体而言，84% 的受访者承诺在 2023 年研讨会上采用共识驱动的更名流程进行投票。

解释

2015 年的广泛国际参与表明，在广泛的 PCOS 特征方面存在重大知识差距，在两项国际指南、广泛传播和倡导团体外展之后，2023 年的随访显示有了显着改善。利益相关者强调，当前名称并未充分反映广泛的 PCOS 特征，并且令人困惑。他们赞成更名，认为利大于弊。这最终导致了对全球共识过程的承诺，以确定和实施新名称，以及广泛的教育工作，这两项工作现在都在进行中。

资金

澳大利亚国家健康与医学研究委员会（NHMRC）资助了生殖生活中女性健康卓越研究中心（CRE-WHiRL） [APP#1171592]。

关键字

00001. 女性健康

00002. 多囊卵巢综合征

00003. 利益相关者的参与

00004. 消费者

情境研究

本研究前的证据

2023 年多囊卵巢综合征（PCOS）指南强调，∈多囊卵巢综合征∈ 这个名称导致了 PCOS 主要是一种妇科疾病的误解，影响了研究资金、诊断时间表、患者满意度和影响实践。关于重命名 PCOS 的文献首次出现在 1995 年，2012 年，NIH PCOS 循证研讨会建议重命名该病症以改善教育、研究和医疗保健沟通。然而，在更名方面缺乏系统的参与和共识过程，进展停滞不前。

本研究的附加价值

这项研究代表了关于对 PCOS 特征和重命名 PCOS 的看法的最大规模的全球咨询，吸引了六大洲的卫生专业人员、患者和倡导团体。通过纵向观察调查和研讨会，这项研究表明，PCOS 患者和卫生专业人员在 2015 年都存在重大知识差距，到 2023 年，随着对广泛 PCOS 特征的更好理解（6-85%），这些差距有所改善，同时也确定了需要解决的差距。我们还发现该名称被认为具有误导性和混淆性，始终压倒性地支持更改名称以反映病情的复杂性，对患者预后具有显着的感知优势。还强调了教育和宣传工作的重要性。

所有可用证据的意义

在过去的十年中，发生了广泛的证据综合、国际指南、翻译工具、教育和强有力的患者倡导，并且对 PCOS 广泛临床特征的认识得到了提高。在这种情况下，人们普遍认识到，目前专注于卵巢囊肿的名称不仅令人困惑，而且是研究、及时诊断和循证患者护理的障碍。这项工作表明，更名得到了卫生专业人员和患者的广泛支持，他们认为这将导致研究资金的增加，对病情的更广泛理解，并过渡到将其视为一种需要综合、多学科护理方法的多系统疾病。

介绍

多囊卵巢综合征（PCOS）是一种常见的多系统疾病，影响约 12% 的女性。1,2根据国际指南标准诊断，至少需要以下标准中的两项：1）少排卵，2）临床或生化高雄激素血症，以及 3）超声显示多囊卵巢或成人抗苗勒管激素升高，青少年仅满足前两项标准。1–4虽然最初被认为是一种卵巢疾病，但研究、证据综合和更新的国际指南现在清楚地表明 PCOS 具有广泛的代谢、生殖、心理和皮肤病表现。1,2,5这些包括胰岛素抵抗、体重增加、2 型糖尿病、高血压、血脂异常、心血管疾病、睡眠呼吸暂停、月经周期不调、不孕症、妊娠并发症、子宫内膜癌、抑郁症、焦虑、自杀、生活质量差、饮食失调、痤疮、脱发和多毛症。1–7除了这些有据可查的健康损害外，新出现的证据表明，受影响个体的发病率范围更广。8–10

尽管普遍存在并承担了巨大的健康和经济负担，11,12高达 70% 的受影响个体仍未确诊。13由现在的名称颁布的狭隘的生殖镜头导致了研究、教育和意识的不足。14这随后导致了诊断延迟，15记录患者的不满和不良健康结果。15,16名称中对“卵巢”的强调导致了 PCOS 是一种妇科疾病的误解，而忽视了内分泌原因和代谢、产科、皮肤病学和心理特征。1澳大利亚的一项研究报告称，PCOS 患者和初级保健医生认为该名称令人困惑，并支持更符合临床特征的名称更改。14这些数据为美国国立卫生研究院（NIH）提供了信息14疾病预防办公室多囊卵巢综合征循证方法研讨会。17它旨在加强健康教育并改善卫生专业人员、受影响个人、资助机构和公众之间的沟通。该小组建议更改名称以更准确地反映状况。17

自 1995 年以来，多次尝试更改名称均已停滞不前，18–22由于缺乏利益相关者的参与和对名称更改、更改流程和合适替代名称需求的共识。作为回应，PCOS 卓越研究中心和 PCOS 国际指南网络发起了全球多利益相关方协作磋商。领先的学会、不同的学术和临床专业人士、患者倡导团体和患者参与探讨了对 PCOS 特征、当前名称、可能重命名病情以及更名的潜在利弊的看法。该倡议旨在建立更改授权，确定可能的替代名称，并为影响评估和名称更改的潜在流程提供信息。

方法

图 1 概述了用于研究的背景、背景和步骤。

图 1 PCOS 更名的旅程。AEPCOS：雄激素过量和 PCOS 社会;ICD：国际疾病分类。

研究设计

在一项国际纵向观察研究中，我们采用了改良的德尔菲方法和名义组技术，在 2015 年和 2023 年进行了两次调查和两次研讨会。

改良的德尔菲技术是一种使用结构化的重复调查在参与者之间达成共识的过程，以连续调查的反馈为基础，完善问题，直到达成共识。23,24名义小组技术是一种结构化的小组头脑风暴方法，鼓励所有参与者做出贡献并快速确定问题的优先级。它涉及个人想法的生成、循环反馈、小组讨论和想法的排名。25这些方法可以有效地整合，以在有争议的领域达成共识。26

伦理学

去标识化的在线调查获得了当地研究伦理委员会或机构审查委员会的伦理批准，包括 Monash Health（07070C 和 78892）。参与是自愿和匿名的。在调查完成时获得了调查参与者的知情同意。

小组和声明的制定

该小组是通过一个系统和包容的过程成立的，旨在广泛代表、吸引专业协会、患者团体和卫生专业人员参与。这项工作是在澳大利亚国家健康与医学研究委员会（NHMRC）资助的 PCOS 卓越研究中心（CRE-PCOS）的主持下进行的，该中心后来过渡到生殖生活中女性健康的 CRE （CRE-WHiRL）。指导委员会由主席、CRE 代表以及来自合作伙伴协会和国际 PCOS 网络患者团体的临床和学术提名人组成，该网络于 2018 年和 2023 年制定了国际循证 PCOS 指南。共识过程整合了文献中的历史和病理生理学见解14,18,19,21将指导委员会的贡献整合到共同设计的调查中。

探讨观点的关键领域包括 i）临床特征 ii）当前名称 iii）可能的名称更改 iv）更改名称的潜在积极和消极影响，以及 v）可能的替代名称。通过国际 PCOS 网络联系到卫生专业人员和患者1来自六大洲的社会和患者团体以及社交媒体渠道。在这项研究中，没有为卫生专业人员收集性别或性别认同，因为它与研究的目标无关。PCOS 患者特指生物学上为女性的个体，或出生时被指定为有卵巢的女性个体，其中有无规律月经的生殖特征具有诊断意义。参与的学会包括美国生殖医学学会、国际妇产科联合会、美国妇产科医师学会、欧洲人类生殖和胚胎学会、雄激素过剩和 PCOS 学会、国际内分泌学会、欧洲内分泌学会、美国内分泌学会、澳大利亚内分泌学会和亚太生殖倡议，涉及 39 个合作伙伴。主要患者团体包括 Verity （英国）、PCOS Challenge （美国）和 PCOS Association of Australia （POSAA）。这种方法试图吸引不同的学术专业人士，包括内分泌学家、生殖内分泌学家、产科医生、妇科医生、皮肤科医生、儿科医生、全科医生、护士、助产士、营养师、运动生理学家、心理学家、研究人员和受 PCOS 影响的人。国际研讨会包括雄激素过多和多囊卵巢综合征（AE-PCOS）的成员以及 PCOS 不同特征的各自领域的专家。

数据采集

在线调查数据收集使用 Qualtrics。为了限制重复，每个 Internet 协议（IP）地址只考虑一次。调查的重点是对 PCOS 特征的看法和与名称相关的问题，但也包括有关患者体验、诊断、治疗、信息需求和研究重点的问题，这些问题在其他地方也有报道。结构化的面对面研讨会通过 Poll Everywhere 和 StrawPoll 收集数据。第一轮协同设计调查于 2015 年 1 月至 12 月进行，2015 年 11 月在意大利锡拉丘兹举行的 AE-PCOS 协会年会上举行了结构化名称更改研讨会。邀请函已发送给该领域的主要临床医生学者和患者倡导领导者。2023 年 9 月至 2024 年 2 月进行的第二轮协同调查包括与调查一一致的问题，以及关于 2023 年更名的感知优势和劣势的额外问题，以便为影响评估提供信息。最后，2023 年 10 月在荷兰鹿特丹举行的 AE-PCOS 协会会议上举行了结构化的名称更改研讨会。与会者来自 AE-PCOS 会议，包括来自 PCOS 广泛特征的专家。

调查主要使用 5 点李克特回答类别（非常不同意、有点不同意、既不同意也不不同意、有点同意、非常同意）、支持（不支持/支持）和有用性（无帮助/有帮助）。不同目标群体的主题是一致的，针对 PCOS 患者的措辞进行了一些调整。参与者还获得了开放的文本框，用于补充评论。第一次调查的结果为第二次调查提供了信息，稍作修改，侧重于影响评估和对更名优缺点的看法。

名义组技术研讨会由调查提供信息。研讨会包括调查数据演示和分组讨论，第二个研讨会包括在线投票。

统计学

报告了分类变量和有序变量的频率。与李克特量表分析的统计方法一致，响应被分配了一个 5 分制的数值，范围从 1 到 5。这些值用于计算每个问题的共识中位数分数，总结回答的中心趋势，认识到李克特数据的序数性质。解释基于中位数分数下降的位置：阴性（中位数 ≤2）、中性（中位数 = 3）和阳性（中位数 ≥4）。与以前的研究一致，这种方法旨在优化无偏分析，考虑消极、中立和积极。27

对于涉及分类变量的比较，使用卡方检验。所有统计分析均使用 Stata 版本 17 （StataCorp， 14 College Station， Texas， USA）进行。所有具有统计意义的检验都是双侧的，p 值为 <0·05 被认为具有统计学意义。

资金来源的作用

研究的资助者 [APP#1171592] 在研究设计、数据收集、数据分析、数据解释、报告撰写或决定提交论文发表方面没有任何作用。

结果

总体而言，共纳入 4246 名患者（2015 年为 2755 名，2023 年为 1491 名）和 3462 名卫生专业人员（2015 年为 1942 名，2023 年为 1520 名），参与者特征总结于表 1 中。

表 1

参与者的特点。

PCOS：多囊卵巢综合征。

一个比例加起来不等于 100%，因为一些参与者报告说拥有不止一种职业。

b营养师和心理学家/精神科医生。

PCOS 患者的特征

大多数年龄在 26-35 岁之间。参与人数遍及世界各地，并在 2023 年得到扩展，欧洲和澳大利亚/新西兰、亚洲和非洲的参与人数有所增加，但美国和欧洲的比例过高。许多人被诊断出患有 PCOS 已有 >10 年。

参与 PCOS 护理和研究的卫生专业人员的特点

这些参与者的年龄分布广泛。虽然大多数参与者来自美国、加拿大和欧洲，但覆盖范围在 2023 年有所扩大，来自亚洲和非洲的参与者有所增加。

主要职业是产科医生/妇科医生，其次是生殖内分泌学家/内分泌学家。2023 年，来自不同专业的参与者显着增加，这与 PCOS 被认为是一种具有更广泛临床特征的复杂疾病相一致。大多数参与者在 PCOS 护理或研究方面拥有 11 年或更长时间的经验。

PCOS 相关特征和并发症的观点

2015 年，患者和卫生专业人员对 PCOS 特征的认可反映了内分泌、生殖、代谢、皮肤病学和心理领域的巨大知识差距（表 2）。卫生专业人员比患者表现出更好的特征总体意识，但知识差距仍然很明显。特别是，不孕症以外的生殖并发症，包括子宫内膜癌、妊娠并发症、代谢风险（如体重增加倾向、2 型糖尿病和心血管疾病危险因素）、脂肪肝、皮肤病问题（如头皮脱发）和心理影响（如生活质量下降和焦虑）以及睡眠呼吸暂停和打鼾，其认识有限。

表 2

在两个循证 PCOS 指南（2023）之前（2015）和之后，消费者和卫生专业人员对 PCOS 相关特征和并发症的看法比较。

卡方检验是双尾检验，常规显著性水平为 0·05。所有 p 值为 <0·001。

遵循两项国际指南、主要教育、意识和宣传工作，到 2023 年，患者和卫生专业人员在内分泌、生殖、代谢、皮肤病学和心理学领域对 PCOS 特征和并发症的认识显着提高。2015 年，认知度最低的领域的改善最为明显。

尽管取得了这些进步，但超过 20% 的患者没有认识到 PCOS 与脂肪肝、妊娠并发症或心血管疾病危险因素之间的关联。同样，超过 20% 的卫生专业人员仍然不知道子宫内膜癌与 PCOS 之间的关联。

关于名称更改和名称更改影响的观点

在 2015 年的调查中，与李克特量表的评分系统保持一致（不同意 ≤2，中立 = 3 和同意 ≥4），参与者同意现有名称既具有误导性又令人困惑，患者和卫生专业人员的中位数得分为 4（表 3）。卫生专业人员同意应该更改名称以反映临床综合征的更广泛特征（4），也强调增加教育同样或更重要。在保留名称方面，患者不同意（2），卫生专业人员持中立态度（3）。

表 3

卫生专业人员对“多囊卵巢综合征”这个名字的态度。

2023 年也出现了对当前名称的类似观点，当时现有名称被认为具有误导性（4 对于患者和卫生专业人员）。患者和卫生专业人员都同意应该更改名称以反映更广泛的疾病特征（5 个针对患者，4 个针对卫生专业人员）。始终如一，患者不同意（中位评分 2），卫生专业人员对保留当前姓名持中立态度（中位评分 3）。

总体而言，患者和卫生专业人员都认为更改名称会产生积极影响（图 2）。同样，他们对更名的潜在负面影响持不同意见或持中立态度。

图 2 对 2023 年新名称潜在影响的一致性水平（%）。

名称选项的透视

在 2015 年的调查中，探索了以前文献中的选项，患者和卫生专业人员的分数不一致，没有达成明确的共识（补充图 S1）。

在 2023 年的调查中，选项被扩展并包括：i）采用通用名称“PCOS syndrome”，ii）保留首字母缩略词 PCOS，但对首字母缩略词中的每个字母使用不同的术语，以及 iii）包含在新名称中的潜在术语。通用名称 “PCOS 综合征” 没有得到很好的支持（补充表 S1）。卫生专业人员支持保留首字母缩略词 PCOS，但对首字母缩略词中的每个字母使用不同的术语（中位数 4），而患者保持中立（中位数 3）（补充表 S2 和 S3）。相比之下，“内分泌”和“代谢”等术语获得的支持最高，患者和卫生专业人员的中位评分为 ≥4（补充图 S2）。

研讨会成果

国际研讨会涉及专家和患者倡导负责人。2015 年的研讨会广泛支持更改名称的必要性，尽管没有进行正式投票。确定的障碍包括需要澄清潜在的病理生理学和对合适的替代名称缺乏共识，因此认为时间为时过早。

2023 年，发现更名的好处大于坏处。人们认识到需要提高认识、宣传、教育和实施，以及国际合作和资源配置。在投票中，大约 84% 的人赞成在教育工作的同时确定和实施新名称的全球共识过程（图 3）。

图 3 使用名义组技术结束在线投票，以决定是否在第二个研讨会中取得进展。A）现在是否该提交更改名称的流程？B）为了保持一个可识别的名称，并可能最大限度地减少对服务、患者护理、研究、教育的干扰，并提高可行性，有人建议可以保留“PCOS”，但每个字母的单词不同且更准确。您如何看待这种名称处理方法？

讨论

这个全面的国际流程让六大洲的患者和卫生专业人员使用改良的 Delphi 和 Nominal Group 技术参与进来。两项大规模的协同设计调查在两个研讨会的支持下，捕捉了 7708 名参与者的观点。2015 年，患者群体和卫生专业人员在 PCOS 的广泛临床特征方面都存在重大知识差距。遵循国际指南、广泛传播和患者倡导，2023 年对特征的认识显着提高，尤其是对患者而言。随着时间的推移，人们普遍认为当前名称具有误导性，会导致混淆，应该更改名称以更好地代表该病症对健康的广泛影响。受访者认为更名的明显优势，包括减少卵巢囊肿的混淆或误诊，通过增进理解和减少耻辱感来改善健康结果，将医疗保健服务扩展到 PCOS 的更广泛特征，以及支持政策变化、宣传和研究投资。他们还强调了在更名后需要额外的教育。没有出现明确的首选名称，但包含“内分泌”和“代谢”等词的术语得到了很好的支持，反映了该病的关键特征及其病理生理学。总体而言，双方同意建立一个正式的共识流程来更改名称，并嵌入实施和教育。

2015 年，调查回复强调患者和卫生专业人员需要了解月经周期不规律和不孕症之外的 PCOS 特征。对更广泛的生殖（妊娠和子宫内膜癌）、代谢、皮肤病学和心理特征的识别也很有限。这种意识的缺乏可能导致诊断不足和患者不满意，特别是对于非妇科特征。15,16近一半的受影响个体需要咨询多名卫生专业人员16对于诊断，对诊断经验不满意，以及广泛报告的信息不足。15,282023 年，对广泛临床特征的认识更高。促成因素包括 2018 年和 2023 年的国际循证 PCOS 指南，1伴随着广泛的免费翻译工具，包括移动版 AskPCOS 应用程序（与指南相关联并在 195 个国家/地区使用）、信息资源和多种语言的广泛宣传工作，具有广泛的影响力。29,30在此期间，患者团体的倡导有所增加，突出了这些机构的作用。尽管取得了这些进展，但一些通过适当的临床管理在很大程度上可以避免的风险，例如子宫内膜癌，仍然没有得到充分认识。这些发现强调了对指南、传播、教育工作和患者倡导的重要投资，以提高对 PCOS 的认识和理解，超越狭义的妇科特征。

在认识到 PCOS 的广泛特征的同时，更改名称的呼声越来越高。在当前涉及患者和卫生专业人员的大规模国际倡议中，当前名称被认为具有误导性和混淆性，与多囊卵巢形态学既不是诊断所必需的，也不是 PCOS 所特有的。31卵巢囊肿是女性的常见发现，但与所谓的多囊卵巢形态不同，在多囊卵巢形态中，停滞的卵泡经常被错误地称为囊肿。正如 2012 年 NIH PCOS 研讨会小组所承认的那样，当前名称被认为限制了对该病症更广泛特征的认可，对 PCOS 的研究、教育和认识产生不利影响。32根据美国国立卫生研究院的数据，在研究中，尽管这是一种常见的内分泌疾病并伴有多种合并症，但资金不足，并且主要局限于生殖计划。21,33关于 PCOS 的医学教育主要集中在生殖健康上，尤其是不孕症和妇科。值得注意的是，怀孕教科书和助产士教育计划中没有 PCOS，而其他卫生专业人员的教育仍然非常有限。16,34,35

在这种情况下，我们表现出患者和卫生专业人员对更名的绝大多数支持，并致力于国际共识进程以实现这一目标。这个过程现在正在进行中，关键策略如图 1 所示。它将涉及由合作伙伴协会提名的指导委员会，以领导国际 PCOS 指南，以及广泛的协会和患者团体的参与。方法以 James Lind Alliance 过程为信息，包括 Delphi 和 Nominal 组方法，与当前研究一致。36共同设计的调查、李克特量表和开放文本选项将在国际上传播，以对新名称的优先级进行排序，并在 2025 年的国际研讨会上，将应用另外两轮调查和名义组技术。将考虑影响评估和实施。将发布国际立场声明，并聘请相关期刊的编辑来帮助国际传播和认可。与 SnowMed 和国际疾病分类的合作包含在拟议的 3 到 5 年过渡期内。

在影响评估方面，人们认为更名以及相关的教育和实施将对理解 PCOS 复杂更广泛的特征产生积极影响，并将促进意识、筛查、预防和改进健康服务、健康结果、研究和政策举措，并减少耻辱感。潜在的负面影响被认为不太可能，普遍认为更名可以在改善生活体验、护理和结果方面发挥关键作用，从而支持对更名的承诺。

重命名任何病症都是一个复杂且具有挑战性的过程，对研究、临床实践、教育、公众意识和政策具有重大的潜在影响。以前的举措，例如将非酒精性脂肪性肝病（NAFLD）重命名为代谢功能障碍相关脂肪性肝病（MASLD）和更改尿崩症术语，提供了重要的经验教训。37,38这些例子强调，如果仔细规划和实施名称更改，可以减少耻辱感，提高疾病识别能力，并增强与潜在病理生理学的一致性，但也可能在临床医生和研究人员之间引入短期混淆，需要广泛的教育和系统更新。对于 PCOS，虽然生殖特征仍然是诊断的核心，但胰岛素抵抗等代谢特征同样普遍，影响约 85% 的患者。更名旨在将识别范围扩大到生殖特征之外，并更好地反映该病症的多系统性质。通过在 ICD 等系统中将 PCOS 重新定义为纯粹的生殖障碍，更名可以支持更广泛的研究资金、教育、宣传，并最终改善识别和管理，而不会造成诊断不一致。然而，与利益相关者（包括患者和卫生专业人员）的广泛接触至关重要。在确定特定的新名称之前，承诺更改需求和更改过程在以前的名称更改计划中非常重要。当前的流程从广泛的审核和共识建立阶段开始，就需要更改达成一致，但对新名称缺乏共识。到 2023 年，一种分阶段的方法旨在实现对变革需求和过程的承诺，而无需确定具体名称，并成功同意在具有广泛咨询和实施规划的民主进程中向前推进，如图 1 所示，并涉及 Delphi 调查和研讨会。

这项研究既有优点也有局限性。一个主要优势是前所未有的利益相关者（患者和多学科卫生专业人员）的参与和伙伴关系，包括调查的共同设计、招聘工作、结果解释和参加研讨会。稳健的方法包括调查、Delphi 和 Nominal Group Technique。调查回复和研讨会投票是保密的，并且去标识化。利益攸关方的广泛参与可能会促进传播、实施和教育。

尽管向六大洲的社会分发了调查，但来自中低收入国家以及亚洲、非洲和南美洲的受访者比例偏低。虽然该流程中没有出现明确的新名称，但这将在目前正在进行的国际分阶段流程中得到解决，与其他更名举措保持一致。37未来的选项包括新名称、保留 PCOS 首字母缩略词和新的扩展术语，或选择通用总称。目标仍然是纠正当前的误导性术语，独立于不断变化的诊断标准。对潜在诊断混淆、缺乏纳入非英语观点以及区分 PCOS 亚型的担忧已得到认可。下一阶段将通过分阶段的全球咨询、多语言和多学科参与以及考虑亚型来解决这些问题，并以快速发展的集群分析证据为依据。按照惯例，将有一个从旧名称到新名称的过渡过程，并在过渡期间应用新名称“以前称为 PCOS”。

多囊卵巢综合征是一种复杂的疾病，历史上主要被命名并被认为是一种生殖疾病。在国际指南、资源和患者倡导的背景下，随着时间的推移，我们对生殖健康以外的临床特征的认识有所提高。我们报告一致认为，当前名称令人困惑、具有误导性，没有反映更广泛的特征，并对研究、教育和护理产生了不利影响。我们报告了主要国际合作的结果，结果显示，大多数现在支持名称更改，并且正在进行共识流程，以确定最可接受的名称并制定全球实施计划。通过患者、卫生专业人员和研究人员之间的广泛合作以及稳健的流程，该计划旨在确保新名称准确反映 PCOS 的多方面性质，以增强理解、改善护理、扩大研究和优化结果。这种全面的方法强调了包容性在满足受这种疾病影响的人不断变化的需求方面的重要性。

贡献

HJT 是 CRE-WHiRL 的主要研究者;LJM 和 RJN 是 CRE-WHiRL 的首席研究员，AJ 和 MC 是副研究员。HJT、LJM、RM、MG、AD 和 RJN 为概念和设计做出了贡献。HJT 、 LJM 、 RM 、 MG、 AD 、 LB 和 TTP 对数据收集做出了贡献。MBK 开发了分析设计并进行了正式分析。HJT 和 MBK 进行了文献检索并起草了手稿。HJT、MG 和 MBK 访问并验证了基础数据。所有作者都参与了结果的解释，并审查、编辑和批准了手稿的最终版本。

数据共享声明

我们可以共享去标识化的个人参与者级数据，这些数据是本文和相关文件中报告的结果的基础。数据将在手稿发表后提供，并在收到详细说明研究假设和统计分析计划的请求后发布。所有请求均应发送给通讯作者（Helena.Teede@monash.edu）。本研究的指导委员会将讨论所有请求，并根据提案的科学严谨性决定数据共享是否合适。所有申请人均须签署资料查阅协议。

利益申报

我们声明没有竞争利益。HJT 是 NHMRC 资助的 CRE-WHiRL [APP#1171592] 的主要研究者，并得到 NHMRC 奖学金 [APP#2009326] 的支持。她是国际内分泌学会的主席。LM 是 CRE-WHiRL 的首席研究员，并得到 Veski 奖学金的支持。JSEL 已获得 Ferring、Merck 和 Roche Diagnostics 的研究资助，以及 Ferring、Merck、Roche Diagnostics 和 Gedeon Richter 的个人费用，用于咨询、演示和/或参加会议和旅行。他是 ARTPred 许可专利的共同申请人。他是 AE-PCOS 协会的无薪董事会成员，ASRM 研究诚信委员会的成员，并参与了英国 LOCI 试验的顾问委员会。AJ 已获得 Amgen 和 Novo Nordisk 的演讲酬金。她是雄激素过多和多囊卵巢综合征（AE-PCOS）协会董事会成员。RJN 是 CRE-WHiRL 和 CRE-HiPPP 的首席研究员。他因讲座、演讲和/或参与教育活动而获得了 Vinh Mec 医院（越南）、默克（2020 年）、卡迪拉制药（2022 年）、Blue Oceans（2022 年）和 Flinders Fertility Adelaide 的酬金。他是维多利亚州政府公共试管婴儿的小组成员，《生育与不育》的编辑，以及阿德莱德大学罗宾逊研究所的成员。